外胚叶发育不全患儿照护者的照护体验的描述性质性研究

作者：晨艳 李, 文玉 颜, 乾炳 万, 喆 鲁 · 发表于：基础医学理论研究 · 年份：2026 · DOI：10.32629/bmtr.v8i3.20473

目的：这项研究旨在了解外胚叶发育不全患儿照护者在面对这一罕见疾病时的心理状态、实际照顾体验以及所需帮助。方法：采用描述性质性研究方法，通过与受访者一对一访谈、现场录音、Nvivo软件编码等完成资料收集，运用Colaizzi六步分析法对数据进行分析。结果：共提炼出两大主题和九个副主题。分别为：（1）照护者身心情绪变化表现呈阶段性：不接受与侥幸、愧疚与自责、悲伤与担忧、适应与接受。（2）多元化支持需求高：就医难度大；经济负担重；照护要求高；疾病知识缺乏；生育压力大。结论：医务人员应关注外胚叶发育不全患儿及家庭的需求，给予相应的支持与帮助，引导照护者积极正确面对。同时，增加该疾病的科普宣传，提高社会对该疾病患儿的关注，构建一个有利于患儿成长的环境，从而提高患儿及照护者的生活质量。